Cuando Papá Noel acierta... (¡qué alivio!)

Ya ha llegado Papá Noel, para tremenda alegría y emoción de Carolina, que lleva pendiente desde ¡agosto!
Con ella ha sido relativamente fácil, porque ya este año tenía claro qué quería ¡(también desde agosto!), así que el éxito estaba asegurado.
Con Mateo no es tan fácil. Su relación con los juguetes es distinta, así que siempre hay un poco de zozobra materna sobre si la elección será acertada o no. Desde el principio aprendimos que, de momento, su percepción de todo el asunto "regalos" es a su manera. Lo de abrir el paquete le da igual, y hay que ir abriendo poco a poco, y dejar que sea él quien se acerque a investigarlo; por la mañana abrimos un paquete, por la tarde o al día siguiente, otro... Lo habitual es que abra el paquete (bueno, siendo fieles a la realidad, su hermana se lanza a quitar envoltorios), le echa un vistazo, y lo deja para jugar con sus juguetes de siempre... entonces nosotros sacamos lo que sea de la caja, lo montamos o encendemos, y jugamos un poco, hasta que él se fija, y si le interesa, viene y se pone a jugar. Este proceso no siempre sucede en un mismo día, sino que a veces el juguete en cuestión está varios días disponible hasta que se decide a probar... incluso a veces, ante la falta de interés, decidimos guardarlo para probar de nuevo más adelante.
Y eso, teniendo en cuenta que, por supuesto, buscamos juguetes y juegos dentro de sus aficiones.
Este año, ha habido suerte, y hemos triunfado.

Mateo está en plena fase "geográfica". Se conoce todos los países del mundo, su capital, su bandera, y dónde están. Todos. Yo gracias a él ya sé que la capital de la República de las Islas Marshall es Majuro.
Papá Noel le ha traído un mapamundi con un lápiz lector (TAG) que lee el mapa, allá donde lo apoyes. Conste que el TAG también lee libros, y ya lo teníamos, aunque sin tanto éxito, pero lo del mapamundi ha sido irresistible. Por cierto, el TAG me parece un juguete muy recomendable, y tiene una versión para más pequeños que a Carolina le encanta (a mi me parece magia eso de que el chisme lea y hable, según en qué página te pongas).

Y atendiendo a la faceta tecnológica, también ha triunfado el Storio, que es una especie de tablet infantil, para lectura de cuentos y actividades varias, con una pantalla táctil y teclado. Las palabras y leer, es otra de las pasiones de Mateo, así que creo que le va sacar provecho, especialmente en los viajes. Para nosotros es interesante encontrar juguetes que nos faciliten salir a comer o de visita y él pueda entretenerse, y como las consolas portátiles aún no le llaman la atención, creo que el Storio va a ser una buena baza para nuestra vida social este año. El truco consiste en llevarlo cuando salimos, y no jugar con él en casa, para no agotar el filón (y porque en casa tiene un montón de cosas con las que entretenerse).

Tengo que aclarar que, en el caso de Mateo, cuando veo algo que pienso que le puede gustar, lo compro y lo guardo... aunque sea el mes de junio. Por que quién sabe si cuando lleguen estas fechas me acordaré de aquello que vi y me pareció buena idea... Aunque espero que llegue el día en que él me pida qué regalo espera para Navidad.
¿Cómo afrontáis vosotros esta época? ¿os resulta complicado? ¿habéis triunfado? En  cualquier caso, lo que espero es que hayáis disfrutado.
¡Feliz Navidad!

Mientras haya salud

Iba a poner un post previo a la lotería de navidad. Ya sabéis, en la línea de “todo eso que harías si te tocara la lotería”. Y la verdad es que yo no haría muchas cosas, me concentraría en una sola. Si de verdad me tocara, es decir, si me tocara mucho-mucho, lo invertiría en un centro educativo. Y además sé que no lo haría sola (sí, éste es un guiño personal).

Sé que los que me entendéis, me entendéis.

De todos modos, no pierdo la esperanza de poder llevar a cabo ciertos proyectos algún día, independientemente de que toque la lotería o no. Soñar es gratis, así que si te pones, hazlo a lo grande.

Pero me he esperado a que pasara el sorteo, a cerciorarme de que no me ha tocado, para exigir a la Diosa Fortuna que me toque entonces mi parte de salud. Es más, si tengo que renunciar a algo, prefiero que me toque la salud. La necesito.

Cuando la has visto peligrar, todo encuentra su auténtico lugar: las prioridades, las cosas importantes destacan claramente y te das cuenta de cuanta energía perdida, cuántas fuerzas derrochadas en cosas inútiles o de poca importancia, cuánto tiempo desaprovechado… Y la expresión que tanto se oye hoy de “mientras haya salud…” cobra su verdadera dimensión.

Sentíos afortunados de tener salud, celebremos que hoy no nos ha tocado la lotería… ¡ni falta que nos hace!

"El mío más"

Hay una diferencia sustancial entre los papás, y los papás de niños con dificultades.

Los papás del parque, la sala de espera, los columpios, etc. tarde o temprano acaban hablando de lo que sus hijos hacen antes o mejor que los demás. Somos así, forma parte del orgullo paterno presumir de niño, es algo connatural: que si se sabe todas las letras del abecedario, que si reconoce los colores, que si recita la lista de los reyes godos…

No lo critico, es que es irrefrenable y lo entiendo, y más cuando algún papá abre la caja de Pandora, y cada cual tiene que defender su pabellón… y secretamente quita méritos al niño del otro (“buah, las letras, ya ves, si el mío se las sabe también en inglés y ya cuenta hasta el 274”).

Los papás de niños con dificultades, especialmente al principio (cuando los niños son pequeños, cuando el diagnóstico es reciente…) vemos lo que hacen los demás niños, y el nuestro no. Espero que nadie se sienta mal por esta afirmación, pero así es como lo percibo yo. Esto también es connatural, inevitable, forma parte del proceso de duelo, de la aceptación, pero da paso a algo mucho más valioso, que es, por un lado, aprender a no comparar a tu hijo con ningún otro (y de esto deberían aprender muchos papás), a poner en valor sus avances respecto de sí mismo; y por otro lado, a apreciar y celebrar los logros de otros niños con dificultades, en lugar de envidiarlos.

Cuando nos juntamos un grupo de familias y hay diversos niños con dificultades, y veo que algunos hacen cosas que el mío no, me alegro, me alegro mucho porque sé el esfuerzo, el trabajo, la constancia que ha supuesto, y también porque abre el camino de la esperanza de que mi hijo también consiga logros parecidos. Las dificultades nos hacen solidarios.

Creo que es por ese motivo que los padres esperamos con ilusión estas reuniones familiares, por la posibilidad de apreciar a cada niño por si mismo, y no en función de lo que hagan los demás. Bueno, también porque en ese entorno no nos sentimos juzgados como padres, aunque este punto da para otra entrada...

El domingo ASPAU organizó una fiesta navideña familiar para familias. Disfruté mucho viendo a todos nuestros niños jugando allí. Enhorabuena a la organización porque creo que pasamos todos una tarde inolvidable. 

Por cierto, que presumir, también presumimos, que nuestros hijos tienen sus puntos fuertes y sus habilidades, como todos...

"De todo hacéis un mundo"

Estaba leyendo una entrada en el blog Me crecen los enanos, referida a planes de ir al cine con los niños.
Ir al cine por primera vez con un niño pequeño es toda una experiencia, sobre todo por lo impredecible del resultado. Si el niño en cuestión tiene TEA, más aún. Hay que tener en cuenta que su percepción sensorial muchas veces difiere bastante de la nuestra (le pueden asustar determinados sonidos, o no inmutarse ante un gran estruendo, le puede molestar la luz excesiva proyectada en la pantalla, o sentirse incómodo en la oscuridad) y además hay determinadas normas sociales que le cuesta comprender o mantener, como tener que estar sentado durante toda la película, mantener el silencio o hablar en voz baja, si es el caso...
Me he identificado bastante con la entrada del blog de @madrereciente, porque yo estoy deseando probar esa experiencia, pero veo aún muchos obstáculos para llevarla a cabo con (relativo) éxito.
Pero entre los comentarios que ha recibido esta entrada en su blog, que hay de todo, leo éste:

No es la mejor película para una primera vez de cine, sobre todo para una niña tan pequeña, una cosa es ver pelis en casa y otra en el cine. Hoy no creo que haya descuento, es víspera de fiesta. En cualquier caso, de todo haceis un mundo.

¡Ahí está! mejor dicho: no, ¡ahí NO está! no está la empatía, no está la comprensión, no está el respeto...
De verdad, me gustaría que en una sola ocasión, una sola, las personas que hacen este tipo de comentarios se vieran envueltas en una situación cotidiana (ni siquiera algo que se saliera de lo habitual, sino algo de lo que tenemos que hacer todos los días, como todas las familias) y las complicaciones que pueden suponer para un niño con autismo. Una sola vez. Para que comprendieran la preocupación, la inquietud, el estrés y los nervios que te atraviesan ante las posibles reacciones...
Quizás así entenderían que efectivamente hacemos un mundo porque lo es: es el mundo de nuestros hijos, y nuestra labor es abrir la puerta entre ese y el nuestro, y hacer que sea uno solo.
Lo que tratamos es enfrentarnos a esa cotidianeidad con alegría, ilusión y esperanza porque sabemos que nuestros hijos son capaces de ir al supermercado, al cine, a una fiesta infantil o a la piscina municipal.
Yo no pretendo que nos consideren superpapás por tener un hijo con dificultades, ya aclaré que no lo somos por eso, que son otros los motivos que nos impulsan a ponernos la capa, pero sí me gusta que entiendan que a menudo las situaciones que para otros son "normales", en nuestro caso se tornan complejas. Si esa complejidad me hace darle mil vueltas al asunto, sopesar todo veinte veces, dudar en mis decisiones... sólo pido empatía, comprensión y respeto.

Que no es difícil, oiga.

Aclaro que Madrereciente fue finalmente al cine con sus hijos y disfrutaron todos de la película. Un éxito. ¡Claro que sí!

"Todos los seres humanos nacen iguales y libres en dignidad y derechos"

Hoy es el Día de los Derechos Humanos. El 10 de diciembre de 1948, se adoptó, en París, la Declaración Universal de los Derechos Humanos, un documento no obligatorio ni vinculante para los Estados pero que sentó las bases para la creación de las dos convenciones internacionales de la ONU, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales.

 "Todos los seres humanos nacen iguales y libres en dignidad y derechos".

El caso es que leo esta frase después de echar un vistazo al periódico por un lado, y a las andanzas de la tribu de superpapás por otro (sin ir más lejos), y como que me entra la risa... y es que me río por no llorar.

Va a ser cierto eso de que el ser humano es capaz de las mejores ideas, como esta Declaración que hoy conmemoramos, y los peores actos, en los diarios de hoy, sin ir más lejos:

- Siria: Amputaciones, descargas eléctricas, golpes... es la estrategia de Asad. Más de 4.000 personas han muerto en las revueltas.

- Afganistán: Detienen a 4 hermanos afganos por atacar a una adolescente, a su madre y a sus dos hermanas con ácido por negarse a contraer matrimonio.

- Cuba: Al menos cinco balseros cubanos han muertos al volcar la rústica embarcación con la que pretendían viajar a Estados Unidos.

- Palestina: La aviación israelí bombardea Gaza tras el ataque con proyectiles de las milicias.

- Congo: El líder opositor congoleño rechaza los resultados y se autoproclama presidente.

- Al Qaeda en el Magreb Islámico publica fotos de cinco europeos secuestrados.

- España: Un hombre mata a puñaladas a su mujer en Madrid, delante de sus hijos, de 5 y 3 años y un bebé de 10 días.

- España: Liberan en Málaga a seis mujeres obligadas a prostituirse y detienen a 12 personas. Las amenazaban, maltrataban y agredían sexualmente.

Mientras sigamos leyendo noticias como éstas a diario, ¿qué sentido tiene celebrar este día?

La ONU debería dar un paso adelante y convertir la Declaración en un documento vinculante y de obligado cumplimiento.

Y no entro en cuestiones particulares, en los derechos de las personas con diversidad funcional, en la igualdad de oportunidades, en la inclusión y en otras tantas facetas de esa Igualdad de Derechos Fundamentales que conmemoramos hoy, porque de esas ya hablo (hablamos y reclamamos muchos superpapás) a diario (por desgracia).

Pero mirando el lado positivo: si tener una fecha que conmemore la firma de la Declaración sirve para que se remuevan algunas conciencias, aunque sólo sea durante esta jornada, y para que atendamos al factor HUMANO de las noticias, ya habrá dado sentido a la celebración...
Más información en página de las Naciones Unidas sobre la Declaración de los derechos Humanos.

Feliz día, Derechos Humanos.

¡Ya hemos puesto el árbol!

El año pasado no monté el árbol de Navidad. No me atreví. Carolina tenía 2 años y una atracción suicida hacia los brillos y oropeles navideños, Mateo no era consciente del concepto "Navidad", y mis condiciones físicas aún no eran las adecuadas para pegarme una paliza en balde.
Pero ya ha pasado un año, y aunque Carolina sigue conservando algo de esa atracción (sí, la tendencia suicida pareja también), es mejor acostumbrarla en casa a que las figuritas del árbol son de adorno, para que en su ánimo de jugar "con los muñequitos" no desmonte la decoración de los demás cuando vamos a cualquier sitio (obsesión que las navidades pasadas nos tuvo en permanente estado de alerta); Mateo empieza a ser consciente del entorno y de las situaciones festivas; y yo, estoy más en forma que hace un año (¡qué alivio!). Así que hoy me he liado la manta a la cabeza y... voilà!
Eso sí, me he abstenido de sacar las bolas y figuritas frágiles, de porcelana, barro o cristal, aunque tengo la esperanza de que dentro de unos años las volveremos a colgar. ¡Este año se lleva el fieltro, la resina y el papel maché!
¿Por qué cuento esto? pues porque me propuse que este fuera un blog sobre las cosas que nos atañen como familia, y ¡qué evento más festivo y familiar que montar el árbol! (y de paso, igual sirve para que algunas personalidades comprueben que las familias de personas con autismo no nos dedicamos sólo a sufrir y sufrir).
Bueno, confieso que también para relajar un poco el tono, después del post anterior, y con la perspectiva de una próxima entrada-protesta (a ver si hay suerte y no es necesario el desahogo).

¿Ponéis el árbol y el Belén?

P.D.: No he hablado del Belén porque tengo que decir que el año pasado sí lo monté, dentro de una vitrina para evitar peligros... ¡y ahí sigue a día de hoy! (dos trabajos me evité: desmontarlo y volverlo a montar).

Motivos para ponerse la capa

El jueves de la semana pasada, día 1 de diciembre, recibí una llamada de teléfono de la directora del colegio al que acude mi hijo. Me llamó para informarme de que la inspectora de zona (de Educación, se entiende), al ver que mi hijo tenía una terapeuta de apoyo en el comedor del colegio, le había comunicado que "no era adecuado", y que no podía continuar recibiendo dicho apoyo... bueno, no, que es que ese apoyo ya lo prestaba el colegio mediante la educadora del aula CyL (aula de Comunicación y Lenguaje, lo que en otros lugares se conoce como aula preferente... curioso el nombre, también: ¿"preferente"? ¿quién la prefiere? la mayoría de los coles, por lo visto, no... en fin, que me voy del tema).
Mi sorpresa fue mayúscula. Especialmente porque ésta fue la segunda llamada que recibí de la directora en lo que va de curso. La primera fue el 13 de septiembre, el primer día en que mi hijo se quedó al comedor, y fue para decirme expresamente que, aunque ya para ese día yo había solicitado la posibilidad de poner un apoyo a mi hijo (sufragado por nosotros, por supuesto) con el acuerdo con el colegio de que acudiera dos días a la semana, si mi hijo no acudía con un apoyo contínuo al comedor, no podría quedarse a comer. Lo pongo en negrita y subrayado, porque aunque creo que queda clara la incongruencia, es el modo de acentuar la indignación con que recibí la segunda llamada (bueno, también la primera).

Voy a remontarme un poco más atrás, con el fin de tomar la perspectiva adecuada, que no me gustaría olvidarme nada importante.

Una de las mayores dificultades de mi hijo ha sido la hipersensibilidad a las texturas, especialmente respecto al tacto oral. Ha llegado a los 5 años, sin consentir meterse en la boca ningún alimento que no tuviera la textura de una crema (como máximo). Para trabajar esta peculiaridad, hemos contado con un plan de ataque diseñado por sus terapeutas, y llevado a cabo fundamentalmente por su terapeuta de integración sensorial, que a lo largo de 3 años, ¡3 años! ha trabajado semana a semana para ir venciendo esta hipersensibilidad, superando barreras poco a poco, desde conseguir tocarle los labios (ni eso permitía) hasta llegar a lavarle los dientes con cepillo, frotando incluso las encías y la lengua.
Por este motivo no nos habíamos atrevido a dejarle en el comedor del colegio, conscientes de que era un camino lento, pero que había que recorrer sin saltarse los pasos correspondientes. Por este motivo y porque, por circunstancias, yo podía hacerme cargo de la hora de la comida.
Pero este curso yo ya me he incorporado a trabajar, y pensamos que era el momento de intentar dar este nuevo paso. Sin embargo, y como suele suceder en niños con dificultades, teníamos claro que la adaptación al comedor no iba a ser cuestión de dos días, así que hablé con el colegio, con la propuesta de que mi hijo recibiera las dos sesiones semanales con su terapeuta de integración sensorial durante el comedor, para seguir con el trabajo de masticación que teníamos ya iniciado desde la primavera, y establecer las pautas que aseguraran el éxito en la rutina del comedor. A la directora del colegio le pareció bien, y Mateo se quedó el primer día al comedor, con el apoyo de su terapeuta. Fue un horror, claro. Ya lo esperábamos: no entendía qué pasaba allí, por qué se tenía que sentar en esa mesa, qué era aquel follón enorme, y por qué no se podía levantar si ya había acabado... Pero la directora no se lo esperaba, así que recibí esa primera llamadita memorable.
Tal vez el error fue no haber protestado ante quien competiese en aquel momento: ¿cómo que si no iba nadie con él, no se iba a poder quedar al comedor! Debí haber exigido que ese "alguien" era la obligación del colegio, como sigue siendo ahora, pero sinceramente, lo que me preocupaba era asegurarme la integración de Mateo en la rutina del comedor, cosa de la que es perfectamente capaz, si le das el tiempo que necesita (como en tantas cosas), y que ya ha demostrado.
Así que hice lo que en ese momento pensé que era lo mejor para mi hijo. Y le dije a la directora:
"¿Puedo ser yo quien vaya con él los días que no va la terapeuta, para que se acostumbre?"
Me dijo que sí y me pasé el mes de septiembre saliendo antes de mi trabajo para acudir en apoyo de mi hijo al comedor escolar. Como no podía mantener esta situación en el tiempo, conseguí arreglar la situación para que mi hijo tuviera apoyo todos los días, y una vez se hubiera adaptado a la rutina, trabajar la masticación, que siempre ha sido el objetivo de que su terapeuta acudiera al comedor con él.
Fue la decisión correcta, puesto que en estos dos meses Mateo ha avanzado a pasos de gigante en este área. Hace unas semanas publiqué una entrada sobre las lentejas en familia, y desde entonces, cada día hay algo nuevo que Mateo come: ayer, sin ir más lejos, cenó tortilla francesa. Y esto es resultado directo del "empujón" que ha supuesto para él tener a su terapeuta en el comedor, introduciendo la alimentación sólida en un entorno lógico y natural para Mateo, comiendo con los demás niños.

Pero llega la inspectora de visita al cole, y aunque la terapeuta viste igual que los monitores del comedor, y procura que su presencia no entorpezca de ningún modo el funcionamiento del mismo, ¡oh sorpresa! la "descubre", y determina que su presencia "no es adecuada", ya que el cole tiene que proveer ese apoyo... vamos, que se supone que ya lo provee.
Lo que provee el cole es una educadora con muy buena voluntad pero que atiende a 8 niños con necesidades educativas especiales, así que yo me pregunto si de verdad se va sentar al lado de mi hijo durante toda la comida para trabajar la alimentación. La directora me asegura que sí, y lo malo no es que yo lo dude, es que como no me equivoque (y lamento tener el pálpito de no equivocarme) el perjudicado va a ser MI HIJO.

Éste es el motivo por el que me he calzado de nuevo la licra y la capa. Y es que no somos superpapás por tener hijos con dificultades; lo somos porque tenemos que echar mano de nuestros superpoderes para enfrentarnos con la incomprensión, falta de empatía, incompetencia y cerrazón de los demás, y especialmente de los que tienen en su mano el poder de decisión sobre cuestiones cruciales para el desarrollo de nuestros hijos.
Sé que en el tema del apoyo de su terapeuta en el comedor no podré hacer mucho, porque se supone que la ley no permite personal ajeno al colegio, pero lo que sí voy a intentar es que mi hijo reciba el apoyo que necesita (y la ley dispone), así se aburran de mi en inspección, en el PROP y en San Pedro del Vaticano si es necesario.
Otro rato, si aún tenéis ganas, os cuento cómo van a deshacer una actividad de piscina que realizan semanalmente los niños del aula CyL con sus profesores (PT, logopeda y educadora), con la que estamos todos encantados: profes, niños y papás. El caso es que veamos "quién manda"...


Nota mentaL. Escribir a Arasaac y pedir que Sergio haga los pictos de: protestar, quejarse, indignación. Urge, últimamente son muy necesarios.

Eliminación de barreras cognitivas en los edificios públicos de Zaragoza

Comparto directamente esta entrada del blog de José Manuel Marcos, porque la noticia me parece tan buena que no se puede añadir nada más!!! Bueno sí: ¡ENHORABUENA!

Informática para Educación Especial: Un día inolvidable: todos los grupos políticos del Ayuntamiento de Zaragoza a favor de la eliminación de barreras cognitivas en los edificios públicos. ¡¡¡Por fin!!!

Y de paso, le robo la noticia en pictogramas

¿Cuál será el siguiente paso? ;-)

El sano ejercicio de las peleas entre hermanos

Dicen que es lo normal: que los hermanos se peleen. De esto eres especialmente consciente cuando tienes un hijo con dificultades, sobre todo en la relación con los demás, porque el segundo "afectado" por esta dificultad, después del propio niño, es su hermano (en nuestro caso, hermana), y al principio ocurren fundamentalmente dos casos. Que el primero ignore generalmente al segundo, o que el segundo no entienda bien (al menos al principio) el modo de relacionarse de su hermano con dificultades.
Nosotros empezamos a superar ambas fases. Poco a poco, ninguna fase es baladí y llevan su proceso, pero ahí estamos, trabajando en ello.
Así que cuando vives esos momentos de normalidad familiar, y el salón de casa se convierte en campo de batalla, y el trofeo es algún juguete que tienen ya trilladísimo, a veces casi olvidado, que de repente adquiere consideración de tesoro, además de intentar que no llegue la sangre al río y en el fragor de la batalla se escape algún manotazo, no puedes más que... contemplar y disfrutar.
Ya sé que esto es así por la escasa frecuencia con que sucede, y a medida de que todo se vuelva más y más "normal" les intentaré apaciguar a las primeras de cambio como toda madre en la misma situación, pero hoy por hoy, estas peleas ocasionales, este defender lo que es mío o reclamar lo que quiero, me parecen unas lecciones tremendas para ellos. También hay que aprender a pelear por lo que quieres o tienes, aunque sea con urbanidad, si de verdad queremos prepararlos para el mundo real: que nadie me malinterprete, que no se trata de promover luego las peleas en otros entornos, pero sí deben estar preparados si se ven envueltos en situaciones así, que en los coles sí que son más frecuentes, y aprender a tolerar la frustración de no salirse siempre con la suya, o tener que compartir, o aceptar un turno para usar un juguete...

Esta tarde tengo asiento de primera fila en la feroz disputa por un organillo de Hello Kitty. Ella (3 años) ha ganado el primer asalto, pero él (5 años) ha salido victorioso en el segundo, y al final... el organillo está encima de la mesa y cada uno le va dando a la musiquilla de vez en cuando, porque en el tercer asalto han acabado en empate, y ahí ha intervenido el árbitro... y todos contentos.

Cada picto cuenta

Esta semana leí  la  noticia de que en Aragón  se va a impulsar una moción para promover la autonomía de las personas con discapacidad a través de la señalización de los espacios públicos y del uso de cuadernos de comunicación. Es una gran noticia y espero que prospere, en la línea de lo ya instaurado en O Concello da Illa de Arousa, que gracias al empeño de la Asociación Por Dereito ha adaptado con pictogramas la señalización de algunos edificios públicos.
Es el ejemplo de que "el movimiento se demuestra andando", y que hay que promover estas iniciativas, que además no tienen un coste elevado y sí grandes beneficios en cuanto a inclusión e igualdad. Pero como a veces, a pesar de la sencillez de la idea, hay que saltar muros de burocracia y prejuicios políticos, hay otros modos de sumarse a esta nueva revolución. Al estilo norteamericano: "Do it yourself"!. O si queréis, más castizamente: si la montaña no va a Mahoma...
Es lo que ha hecho una mamá en Valencia, dar el primer pasito. Nos lo ha contado Inma Cardona, con gran entusiasmo (¡que compartimos!):

Una compañera que además trabaja en Mc Donald's, ha adaptado el menú de Happy Meal para el restaurante en el que está ella. Ha quedado chulísimo!!!! Podrán usarlo no sólo las personas que se comuniquen con fotos y pictogramas, si no los niños que no conozcan el idioma, los pequeños que no sepan leer y cualquiera que pueda necesitarlo. Desde aquí agradecerle a Lili haberlo hecho, haber convencido a quien correspondía y sobre todo gracias por creer que todos merecen oportunidades!!! Este menú adaptado estará en el Mc Donald's frente a la plaza de toros de momento. También tiene intención de adaptar el resto de menús, aunque de momento sólo está el happy meal.

Incluyo el vídeo, como muestra de que con ganas e imaginación, y la buena voluntad de los lugares dispuestos a colaborar, podemos ir sumando.

Quién sabe, igual primero es la tienda del barrio, y al final son los centros de salud, las bibliotecas municipales...


Aquí está la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, adaptada con pictogramas (creada por CEAPAT y ARASAAC)

La mujer que buceó en mi corazón

Recientemente he acabado de leer La mujer que buceó dentro del corazón del mundo, de Sabina Berman. En este afán por informarnos y aprender sobre el autismo, hasta los últimos libros de ficción que he leído tratan el tema (bueno, no todos). Cuando publicaron éste, leí unas declaraciones de la autora que no me convencieron mucho, y lo relegué de mi "lista de libros pendientes", pero poco después Cristina Ruiz me lo recomendó, y como me fío de su criterio (literario y en otros ámbitos), acepté su ofrecimiento de préstamo.

Qué razón tenía. Me ha gustado. Mucho.

Tengo que matizar que no todo: la historia es bastante increíble, y aunque se puede justificar enmarcándola de algún modo dentro del realismo mágico, veo demasiadas coincidencias con la trayectoria de Temple Grandin por un lado, y la historia de Forrest Gump por otro (me refiero a la novela, no a la película, que no, no son iguales), y en ese sentido pierde originalidad. Recuerda a Temple Grandin sobre todo en la parte de su paso por la universidad, y a Forrest Gump en esa  capacidad de encontrarse en el centro de acontecimientos relevantes y participar en su desarrollo y  decantar el curso de dichos acontecimientos sin ser realmente consciente de ello. Pero si tomamos esto como algo anecdótico, lo que queda es esa inmersión en el corazón del lector.

Me ha resultado cautivadora la capacidad de meterse en el personaje y hacernos llegar su percepción del mundo. Es la propia protagonista, una mujer con autismo, la que narra la historia, así que siempre estamos observando a través de sus ojos, de su modo de sentir y vivir, y aunque a veces hay situaciones que se perciben con dureza, y que en ocasiones el vocabulario para referirse a la discapacidad o al autismo es un tanto rudo, la autora consigue que siempre se superponga el derecho a la diferencia, el valor de la diversidad, los puntos fuertes de cada persona, lo que se puede hacer, frente a lo que no.

Os lo recomiendo. Antes de acabar el primer capítulo, ya ha capturado tu mente, y cuando terminas el último, Karen es dueña de tu corazón.

La sinopsis:

Karen es una fierecilla abandonada que ni siquiera sabe hablar cuando su tía Isabelle se hace cargo de la industria atunera que acaba de heredar, y descubre con sorpresa su existencia. Gracias al tesón y al cariño de Isabelle, la niña empieza a hablar y va a la escuela, pero se le diagnostica una suerte de autismo funcional. Ello no le impedirá llegar a la universidad o tener ideas brillantes para el negocio familiar, aunque sus comportamientos y puntos de vista chocarán siempre con las ideas establecidas y serán causa de situaciones embarazosas o cómicas.

El relato de Karen, más lúcida que muchos de los que la rodean, reivindica la intuición y los sentidos frente a la razón, el derecho a ser diferente. Su particular sensibilidad no siempre es comprendida por los otros. Dura pero frágil, incomprendida y genial.

Y un precioso vídeo relativo al libro:

Aspectos inexplicables y poco prácticos del proceso electoral

Bueeeeno, pues ya pasó el día: 15 horas de mi vida cedidas al deber cívico de colaborar en la celebración de elecciones. Como intento quedarme con el lado positivo, ayer de algún modo procuré "disfrutar" de la experiencia, aprender, captar los detalles, y sacar algo de jugo al día.
En esta observación del engranaje electoral, del proceso en sí, sin entrar en consideraciones políticas, hubo bastantes cosas que me llamaron la atención. Algunas, por lo absurdo, obsoleto e inexplicable. Otras, por lo curioso.
Entre las cosas absurdas, tengo que destacar las siguientes:
Se acepta como documento identificativo, el DNI, pasaporte o carnet de conducir; el DNI, aunque esté caducado. Ayer vi DNIs de todas las épocas desde que hay democracia en España. Sí, de los azules grandes, también. En estos, el formato del nombre no es siempre igual; unos tienen primero el nombre y después los apellidos, y otros al revés. El DNI se pide al elector para comprobar su identidad, buscarle en el censo, y anotar a mano su nombre en la lista de electores. Y esa es otra: en el censo, primero constan los apellidos y luego el nombre, pero en la lista de electores se apunta primero el nombre y después del apellido... pues esto supone un mareo constante a la hora de comprobar y anotar los datos, y al final nos dábamos cuenta de que cuando nos daban el DNI, ¡repetíamos al menos cuatro veces el nombre del elector! a mi me venían a la cabeza algunas escenas de los Monty Python...

Y para acabar de complicarlo, esas confusiones entre nombres y apellidos, que no os imagináis la cantidad de Martín, Roberto, Domingo, Salvador, etc. hay, y que sin ver bien el orden en el DNI ya no sabíamos si eran nombres o apellidos.

En relación con esto, esta la inexplicable necesidad de escribir A MANO la lista de electores. A ver, señores: ¿no vale esa marquita y el subrayado fluorescente que hacíamos en el censo? pues no. Aquí una servidora escribió a mano el nombre de 502 vecinos, como si fuera un castigo. Ah, y ojito: el nombre completo, compuesto si era el caso, con los dos apellidos, con el número de elector y el número del censo.

Cuando finaliza el proceso, y se hace el escrutinio y el recuento, se hace acta de todo:

un acta de constitución de la mesa (bueno, ésta se hace al empezar, antes de abrir)

un acta de escrutinio de votación al congreso

un acta de resultados de votación al congreso

un acta de escrutinio de votación al senado

un acta de resultados de votación al senado

Cada acta se hace a mano y por triplicado. Por triplicado cada original, que nadie se piense que con transferencia de copias. En este mundo 2.0, el proceso electoral está aún en nivel -3.

Y otra cuestión un tanto inexplicable es el sistema de voto al Senado. Lo de las listas abiertas está bien, y estoy a favor de que se implanten también para el congreso, pero antes deberían de impartir algún cursillo de obligado cumplimiento para todos los ciudadanos en edad de votar. Porque esa elevada cantidad de votos nulos y en blanco para el Senado, además de recoger el descontento general con esta cámara, demuestra lo poco informados sobre el proceso de ejercer nuestro derecho al voto. Y no sólo la gente mayor (que la mayoría no se aclaraba con lo de las crucecitas), sino también los jóvenes.

Como curiosidad, me alegró comprobar cómo se crea un ambiente de compañerismo y solidaridad entre los que tuvimos que compartir la jornada, y cómo desfilaba gran parte del barrio, un grupo bastante variopinto a lo largo del día. Me gustó ver de una sola vez las diferentes realidades que me rodean cada día, y fijarme en muchas cosas que en la rutina me pasan desapercibidas. Con tiempo y ganas, se podría haber hecho un pequeño estudio sociológico del barrio... pero eso se lo dejo a otros..

Buf, este post es casi tan largo como la jornada de ayer...

Lentejas para todos

El título suena casi reivindicativo, teniendo en cuenta que mañana hay elecciones generales (y de hecho, yo me apunto a esa reivindicación), pero no, es la mera descripción de la comida de hoy.
Parece algo normal y corriente, y exactamente, ahí radica su importancia: hoy hemos comido lo mismo los cuatro. Lo mismo, con el mismo sabor, la misma textura.

Es la primera vez, en los 5 años y casi 8 meses que tiene Mateo, que todos comemos lo mismo.
Sé que las mamás de niños con problemas de alimentación (asociados a otros trastornos) sabrán ver lo especial que han sido estas "lentejas para todos", y desde aquí quiero mandar un soplo de esperanza. Hay pocas cosas más desesperantes que un niño que no come, y conste que nosotros con Mateo tenemos suerte, porque su problema no es con la comida, sino con las texturas, y comer, come de todo, aunque triturado.
Pero el camino se hace largo, y no ves el día en que mastique, y disfrute de la comida, y puedas salir a cenar en familia sin tener que llevar el termo con su comida.
¡Pues todo llega!
Y ya que estoy, tengo que agradecer el trabajo, la constancia y el cariño de Ana de Formato Integral y de Paula de Psicotrade. La comida de hoy es el resultado de su empeño y profesionalidad.

¡Ah! y de postre, papaya.


Nota: Hay un grupo en Facebook de reciente creación, dedicado a personas con trastornos de alimentación asociados a TEA, TEL, RM... Allí puedes contar tu experiencia, preguntar dudas, pedir apoyo o consejo, si te encuentras en esta circunstancia.

La tribu: el concepto

Aunque no es nuevo, no puedo dejar de poner aquí el texto que escribí para la 5ª Jornada Amigos del Autismo de ASPAU, que al fin y al cabo es parte de la inspiración para mantener este blog.

LA TRIBU

Pensando en cómo empezar mi intervención, me encontré hace poco con un proverbio africano que ya conocía escrito en un escaparate -como parte de una campaña publicitaria-; dice así:

Para criar a un niño, hace falta una tribu entera.

Esa sabiduría ancestral me hizo ver claro cómo expresar lo que estamos haciendo, lo que estamos consiguiendo y que hoy queda patente en esta jornada: conformar una tribu entera en la que apoyarnos, con la que compartir nuestras experiencias, que nos ayude a cubrir las necesidades y superar las dificultades que encontremos en la crianza de nuestros hijos, en su educación y crecimiento personal... y también, por supuesto, en el nuestro. ¿Hay alguien en esta sala que no aprenda algo nuevo cada día? estoy segura de que no.

Sería lógico pensar que esa tribu ya debería de estar presente antes, ¿qué es si no nuestra sociedad? Pero la realidad es que no sucede así. O al menos, no en el sentido "tribal" de pertenencia, de comunidad, porque cuando te ves envuelto en una circunstancia que te diferencia de la media, como sucede en el caso del autismo, tus necesidades también difieren y la falta de tiempo, interés, empatía o conocimiento hacen que la mayoría se desentienda de esa labor fundamental de comunidad.

Es entonces cuando, ante ese vacío, sentimos la necesidad de pertenencia a la tribu, de que te apoyen y te comprendan, de que te ayuden y te escuchen, de sentir que no estás solo y de hacer sentir a los demás que tampoco lo están. No voy a explicar aquí el cataclismo personal, emocional y familiar que supone recibir el diagnóstico de autismo en una familia, porque de manera directa o indirecta todos hemos vivido ese momento. Lo que sí quiero recalcar es el papel que juega entonces esta tribu que se crea a partir de esta circunstancia común.

Ése es el germen de Aspau, su primer proyecto y uno de sus pilares fundamentales: familias que ayudan a otras familias, entendiendo que es la tribu entera la que ha de colaborar en criar a cada niño. Creo que puedo afirmar, como integrante de Aspau, que siento esta tribu a mi alrededor, que sé que si tropiezo, titubeo o necesito una palabra de aliento, siempre la voy a tener. Ése es el valor de nuestra tribu, que cada vez crece más y más.

En Aspau siempre buscamos la visión positiva de todo, y el autismo también la tiene: saca lo mejor de nosotros mismos. Estamos dispuestos a ayudar, a compartir, a aprender y enseñar, simplemente por el hecho de devolver la ayuda que hemos recibido, por el placer de compartir, más allá incluso del ámbito geográfico, como queda patente hoy aquí. Y lo que nos une, más allá de esa circunstancia común del autismo, son muchas otras cosas: la capacidad de afrontar con valentía los retos, la capacidad de guardar como tesoro cada pequeño avance, la capacidad de exprimir las horas del día, y a menudo de la noche, para aprovechar cada minuto con nuestros hijos. Y, por qué no decirlo, si estamos poniendo el término de actualidad: la resiliencia. Sin olvidar una buena dosis de paciencia y bastante sentido del humor.

Ahora "mi tribu" está formada por mi familia y amigos, que siempre han estado ahí, y por otras muchas familias y ahora ya amigos que conviven con el autismo y siguen adelante con paso firme para mejorar esta sociedad en que vivimos, con el objetivo de que, al final, todos seamos de la misma tribu. No parece fácil, ni esperamos que lo sea. Lo que sí sabemos, es que paso a paso lo vamos a conseguir.

Y en este camino, internet está jugando un papel fundamental, el vehículo que pone a nuestro alcance la posibilidad de traspasar el espacio y el tiempo, que nos ayuda a romper las barreras que nos impedían encontrar al resto de la tribu, una ventana al mundo en la que mostrar la verdad del autismo sin mitos, ni prejuicios, y que nos hace sentir parte de algo intangible pero ahora ya real.

Esta jornada de hoy, es uno de esos pasos, uno importante porque demuestra que con tesón, amor, solidaridad, imaginación y creatividad somos capaces de conformar una tribu poderosa en la aldea global.

El engranaje electoral... se oxida

Hace cinco días recibí la notificación de la Junta Electoral por la cual se me nombraba Primer Suplente del Primer Vocal de la mesa electoral que me corresponde... y hace dos días, dos, recibí la notificación de que la junta Electoral había aceptado la renuncia justificada del Primer Vocal, puesto que ahora me corresponde a mi... y digo yo: con tanto problema de paro, ¿a ninguna mente preclara se le ha ocurrido pensar que es muy probable que muchas personas en paro estén dispuestas a "trabajar" por la democracia, a cambio de 62 euros? estoy segura de que habría voluntarios, y que además esto evitaría el problema que supone el que al día siguiente tengas libres cinco horas pertenecientes a tu jornada laboral.
Y yo que ya había votado por correo para marcharnos el fin de semana... y se ve que en esto sí había tenido suerte, porque hay miles, MILES de personas que no han podido ejercer su derecho al voto porque no les ha llegado la documentación dentro del plazo... ¿qué pasa con esas personas? ¿dónde quedan sus derechos?
Así va el país...

Buenos propósitos

En mayo de 2007 di de alta este blog. Tenía otro nombre y otro propósito... o más bien no tenía un propósito concreto, por eso tal vez quedó en suspenso durante cuatro años. Cuatro años intensos en los que nos han pasado muchas cosas, y que han servido para dotar de sentido esta idea del blog, que ahora retomo, esta vez con un propósito claro: la realidad de las familias que conviven con el autismo, dar visibilidad al club invisible del que hablaba el blog Me crecen los enanos. Y en ese c amino, de paso, soltar un poco de lastre, objetivo necesario al que a menudo los papás en circunstancias complicadas no prestamos la atención debida.
ése es mi propósito. Si te apetece compartir y comentar, eres bienvenid@.

Simulación de la agenda

Más o menos, el bloque de la mañana quedaría así (aunque añadiendo pictos más personalizados, de los terapeutas, por ejemplo):

nueva agenda visual

Para potenciar un poco más el lenguaje, y dar más cancha a explicar lo que ha hecho en el día, estoy confeccionando una especie de agenda mixta. Pongo aquí los archivos, por si resulta útil a alguien más. Se admiten sugerencias.

Está divida en varios bloques, en una carpeta de anillas de tamaño cuartilla. Cada página está plastificada y lleva las correspondientes tiras de velcro para pegar los pictos.

La primera página, para marcar qué día de la semana es (lunes a viernes), qué tiempo hace y cómo me siento hoy (se marca con un recuadro plastificado que se pega al velcro).

Después, tres grandes bloques del día. "Estoy en" para pegar el picto del cole, casa, centro de terapia, etc.

Dos tiras para las actividades de la mañana/tarde/noche, y una para la comida/merienda/cena (¿qué has comido?)

 

 

 Y dos páginas para el fin de semana, una por día

Y finalmente, unas hojas para anotaciones de los profesionales y los papás, para apuntar cosas concretas. Yo he puesto estas hojas por bloques semanales, y cada semana se sacan de la agenda y se ponen las de la siguiente semana, para simplificar el manejo y evitar que abulte demasiado a medida que avanza el curso.