Este un post solidario, de ayuda y difusión. Lamento que los últimos sean de este tipo.

Lo lamento porque significa que hay muchas familias que lo están pasando mal porque la escolarización de sus hijos con Necesidades Educativas Especiales son un grave quebradero de cabeza.

Lo lamento porque se vulneran los derechos fundamentales de los niños, y la libertad de elección de sus padres.

Lo lamento porque no basta con que nuestras circunstancias sean de por si más complicadas que las de la mayoría de los padres, sino que además ni la administración ni otros poderes fácticos hacen nada por facilitar las cosas... es más, tienden a dificultarlas aún más.

Lamento que la mayoría de padres no sepan que esto sucede en nuestro país, aquí y ahora, y sobre todo lamento que muchos que sí que lo saben, guarden silencio porque el problema es de otro.

Hoy, Fátima Collado ha creado un nuevo blog, con este mensaje:
Vasc@s , lagunduuuu mi niño tiene un mundo sin pintar y me veo en las tortas, no le dejan hacer primaria en el colegio donde esta escolarizado desde los tres años, siendo el mas nuevo y accesible por ley, nos derivan a otro cualquiera que tenga aulas especiales para alumnos con tgd, -textual- y le roban su entorno vital, sus compañeros, su reino, su opcion a camino independiente y de conquista de reino,donde a ellos les parece ponerlo, "porque estos niños necesitan" una sarta de mitos. Tengo tantos chistes en la mochila que ya no me caben, necesito todo tipo de opiniones, de padres de niños sin nee tambien, no es una cosa que me incumba solo a mi, no lo hacen por nada personal contra mikel ni contra mi, una etiqueta nos limita las opciones independientemente de como seas. No queremos su plan, no quiero un mundo sin pintar, quiero acceso a la materia y pido socorro, con difundir es suficiente, jjj y si os quereis unir a la batalla, montamos una plataforma para ladrar a coro, pero san dios no viene a hacerlo, me canso de esperarlo, en la escuela inclusiva vasca no cabe uno, por cobardia, y no del niño pequeño. Socorrete!! En la city donde vivo no voy a tener apoyo de la asociacion, asi que busco aliados en la red.

http://euskadinklusion.blogspot.com/2012/02/euskadinklusion.html


Aqui tienes una aliada, aunque sólo pueda darte difusión, firmar la ayuda que pidas, escucharte y gritar a tu lado. Si este post sirve para que se nos unan algunos más, sabed que sois bienvenidos, y que no estamos libres de que la injusticia nos toque mañana a nosotros, y entonces querremos que otros griten a nuestro lado...

Y no, este post no va de si es mejor que el niño esté en un cole ordinario, o en un aula TGD, o en un centro específico. Este post va del DERECHO de una madre a decidir sobre la escolarización de su hijo, y sobre el DERECHO de un niño a recibir la educación adecuada.

(Copio la nota de prensa de la Agencia EFE, a modo de celebración y para recordarnos que no hay que dar por supuesto que no podemos escalar ciertos muros. Todo es ponerse...)

Las familias de niños con autismo ganan la batalla contra el Diccionario
Artículo de Ana Rodrigo

Madrid, 19 feb (EFE).- Una definición en el Diccionario no cambia la vida de miles de niños diagnosticados de autismo, pero bien vale una batalla lingüística para defender su dignidad, iniciada por un grupo de familias hace más de tres años con la Real Academia Española, que están muy cerca de ganarla.

Han conseguido el compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo en la actualización de su edición impresa, en 2014, que debe ser consensuada con las 21 Academias de la Lengua Española restantes, explica a Efe un portavoz de la institución.

En la nueva definición, se eliminaría que el síndrome esté caracterizado por "la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas", que tanto ofende a muchas familias cuando lo leen ahora en el Diccionario, ya que recuerdan el contacto y la comunicación que mantienen "de una manera especial" con sus hijos.

A su ritmo, la Academia va adaptar su definición -que contenta más a familias y a sociedades médicas-, calificándolo como un "trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados".

"Un niño con autismo nos puede mostrar su afecto estando tranquilo o jugando de forma repetida con un juguete; tenemos que aprender a interpretar sus signos, que están escritos en un lenguaje distinto, para saber si realmente están o no están a gusto", explica a Efe el doctor Celso Arango.

Jefe del servicio de psiquiatría infantil del Gregorio Marañón y director del CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área de Salud Mental), el especialista nos pone un ejemplo: "si a una persona adulta autista se le muere un familiar, igual no llora, ni muestra melancolía o tristeza, pero deja de dormir bien por la noches o se muestra irritado o agitado porque algo que estaba presente se ha marchado y le genera cierta ansiedad".

La batalla de las familias para eliminar la definición "incorrecta" -lideradas por plataformas como "Contra los mitos del autismo" o "AutismoDiario.org"- se ha centrado en esa idea: convencer a la RAE de que las personas con autismo sienten y se comunican, y que incluso, muchos hablan.

"Las personas no son autistas, igual que a una persona con cáncer no se le llama cancerosa", sostiene Daniel Comin, uno de pioneros de esta reivindicación y padre de un niño con autismo que -asegura a Efe- "habla por los codos".

"La versión actual de la RAE es falsa y cuando algo es falso, afecta a la calidad de vida de las personas y a su imagen social", opina, Comin, quien recuerda que "el lenguaje puede ser muy poderoso".

En la red, que es donde se ha mantenido vivo el debate en estos años, se leen muestras de agradecimiento por la reacción de la Academia. A los más activos y pioneros de la reclamación todavía no les parece correcta la actualización y siguen solicitando cambios, además de que se informe en la versión "online" de que el término se encuentra en fase de revisión.

Otros, aprovechan la controversia lingüística, y abren debates respecto al uso peyorativo, en el lenguaje coloquial, de otras enfermedades.

Desde hace unos meses, la RAE cuenta con una unidad interactiva del Diccionario, con la dirección "unidrae@rae.es", para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término. También se puede conocer cómo se hace y actualiza en "http://buscon.rae.es/draeI". EFE

O dos días después, para ser exactos, que tras la última semana de preparativos finales para la 6ª Jornada Amigos del Autismo de Aspau, ayer se lo debía a mis peques.
El Facebook echa humo, y no me da tiempo a seguir todos los comentarios, “me gusta”, fotos y alusiones, pero celebro esa sensación de resaca que flota en el ambiente, porque más que una jornada nos queda el sabor de haber organizado una celebración familiar, una especie de “bodorrio” en el que te todos los invitados se conocen, o conocen a alguien que te conoce, y lo que se celebra es un gran reencuentro (y un poquito de nostalgia por los que no han podido venir), y las personas que conoces en esta situación, pasan a formar parte de esta gran familia... ¡la tribu!

Como este es “mi” blog, pues voy a contar lo que yo he vivido. Ya se sabe: “yo he venido aquí a hablar de mi libro”. A ver si soy capaz  de vertebrar todas las emociones que tengo en la cabeza en algo coherente.

La primera emoción que me inunda es la satisfacción. Aspau aún es una asociación modesta, nuestros medios son limitados, pero lo suplimos con ganas de trabajar, tesón e ilusión, y que nuestras jornadas, tanto las dirigidas a familias como las de profesionales, estén tan bien consideradas, que prácticamente a las dos semanas de abrir el plazo de inscripción esté el aforo casi completo, que se desplacen personas de toda España para asistir (y para participar), es para mi el premio al esfuerzo realizado y la motivación para preparar la siguiente. Yo, por mi parte, voy a la estela de Inma Cardona y Tere Arocas, cuya capacidad de trabajo me admira cada día más. Gracias chicas, por dejarme formar parte de este equipo, por confiar en mi y por enseñarme tanto. Ya tengo alguna idea para la próxima… ;-P

Por otro lado, tener en un día al equipo de Arasaac, a Amaya Padilla y a Carmen Márquez de Bata, es un lujo (bueno, tener sólo a uno de ellos, ya lo hubiera sido, pero es que era un cartel ¡de primera división!). Tengo que procesar toda la información de este fin de semana y canalizarla, pero más allá de eso, el aporte humano ha sido tan valioso que creo que se nos queda una huella imborrable de esta jornada. A mi me emocionó que la mayor parte de los ruegos y preguntas fueran testimonios de agradecimiento por el trabajo que realizáis. Me alegro mucho de que pudiérais sentir la gratitud y el cariño de tantas personas que han visto en vuestro trabajo una mano tendida a la que agarrarse para ayudar a sus hijos. Eso, como madre os lo digo, no tiene precio.
Lo dicho, una inspiración ver no sólo vuestra capacidad de trabajo, sino con qué dedicación y amor lo hacéis.
Y qué sorpresa (y qué vergüenza) ver mi picto híbrido de la tribu en vuestras presentaciones, y hasta el de “aforo completo”, pero como fue improvisado con prisas, ya hemos hecho la petición formal para que Sergio Palao diseñe el del aforo en condiciones. Después de ver el proceso de creación de un picto, todo el trabajo que lleva detrás, me siento fatal de “tunearlos” para el blog, pero conste que tengo permiso para hacerlo.

Y para rematar el fin de semana, el anuncio del compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo. Una iniciativa que partió de Inma Cardona y que ha contado con el apoyo de muchas familias, a través de Contra los mitos del Autismo, una muestra de cómo cualquier pequeño paso es el comienzo de un largo camino, y de que SE-GUI-MOS porque ¡¡¡PO-DE-MOS!!!
Hoy ha sido un día pleno y feliz.
¿Y por qué? pues porque sin planear nada, improvisando sobre la marcha, hemos decidido irnos a El Palmar, a dar un paseo en barca por la Albufera y a comernos un arroz. Y nos hemos ido "a pelo", los cuatro solos y la mochilita con el "kit de imprevistos" (con lo imprescindible: toallitas húmedas, la hoja plastificada con las banderas de todos los países del mundo, la pizarra magnética de viaje, galletas saladas y lacasitos).
Sin comida preparada que te tienen que calentar en el restaurante. Sin "turnos de comida". Sin carreras detrás de uno u otra entre las mesas.
Sin berrinches. Sin agobios.
Resultado: la felicidad de pasar un día tranquilamente en familia, haciendo lo mismo que hace la mayoría de familias, en un entorno de normalidad. El día, fresco pero radiante; la Albufera, preciosa; el paseo, agradable;  el arroz, buenísimo; y los niños, excepcionales. Un 10.
Y eso que son sólo las 5 de la tarde, aún nos quedan varias horas de sábado... de momento, mantenemos el listón viendo "Los Aristogatos" juntos.