En esta realidad de la tribu, suele sobresalir la voz femenina. No sé si por inconformismo, por hondo sentido hacia la injusticia, porque la mujer está acostumbrada a "batallar", porque parece que el tema de la crianza recae más de nuestro lado y sentimos muy directamente que nuestros hijos son carne de nuestra carne, o porque somos más dadas a expresar libremente nuestros sentimientos... hay infinidad de tópicos que podemos añadir, sí.
En los encuentros de familias, grupos de redes sociales, e incluso reuniones de padres, solemos ser mayoría: las mujeres, las madres. Para variar.
Esta discriminación positiva a veces levanta comentarios, cuando hablamos de "madres de niños con dificultades", que recuerdan que hay padres implicados, preocupados e igualmente luchadores.
Claro que los hay: yo tengo uno a mi lado.

Quería ofrecer este post de hoy a esos superpapás en la sombra, y especialmente al que está a la mía. Si yo puedo dedicar tiempo a otras cosas, especialmente relacionadas con nuestra pertenencia a esta tribu, es porque él está detrás, cubriendo mi hueco (además del suyo) cuando yo no estoy, o a mi lado, empujando el carro de la familia en la misma dirección. Aunque parezca que soy yo la que acude a reuniones, organiza, participa y actúa como cabeza visible, en realidad somos siempre Nosotros.

Esta semana, nos preguntaron cómo asumíamos, como pareja, las dificultades que suponía el diagnóstico de TEA, y él no dudó ni un segundo: "además de pareja, somos un equipo". Es la verdad: un equipo compacto, los dos distintos y complementarios, y (casi siempre) seguros de nuestro rol, y conscientes siempre de la importancia del otro en el equipo, de sus aportaciones, sus puntos fuertes y sus flaquezas. Y con un objetivo común. Son los requisitos mínimos para que ese Nosotros funcione.
Esto no hace que las cosas sean más fáciles, hace que nosotros las vivamos de otra manera.
Por supuesto, hay encuentros y desencuentros, opiniones enfrentadas y distintos modos de hacer las cosas... y eso es precisamente lo que enriquece nuestra visión, el saber que no hay un único modo de afrontar cada reto. Esa dualidad ofrece también caminos alternativos, la (relativa) tranquilidad de asumir que podemos equivocarnos y que la responsabilidad (que a veces es extremadamente pesada) no recae sobre uno solo.

Así que cada vez que penséis en una supermamá (no en mi, en cualquiera, que hay muchas: ¡yo las he visto!), en si hace esto o participa en aquello, pensad también que es probable que haya un superpapá en la sombra, cuyo papel sea más discreto, pero fundamental en el resultado.

Yo soy afortunada. Sé que en todo lo que hago, siempre tengo ese apoyo en la sombra, y eso me da alas para seguir. Y además, es un padre excepcional: quien lo quiera comprobar, no tiene más que observar las expresiones de nuestros hijos cuando están en sus brazos ;-*





Tal día como hoy, hace tres años, yo esperaba horas en un pasillo, con mi marido y mi madre, para ver a la dra. Lluch. Qué paradoja: el día mundial de lucha contra el cáncer de mama, que suena un poco a "celebración", yo trataba de que no me consumieran los nervios ni el desánimo, esperando que se abriera la puerta a la esperanza.
Y se abrió. Un proceso duro, un viaje a las profundidades del miedo y la incertidumbre, un año eterno del que gracias a la doctora y todo su equipo, y mi gente, que me apoyó cada día, salí reforzada.
Han pasado tres años, y ahora parece lejano, y miramos esa distancia con alivio.

Es bueno que haya un "Día Mundial de", hacer visible el problema, potenciar la concienciación, la investigación, la mejora de tratamientos, las circunstancias de las personas afectadas... pero el cáncer de mama (o de lo que sea) va más allá del famoso lazo rosa que a veces frivoliza el proceso. Es anti natural esa imagen de la mujer que supera un cáncer y que parece que no ha pasado nada, porque conlleva un esfuerzo titánico. Cada una se reinventa como puede. Y aunque el aspecto es "el de siempre", nadie sabe la zozobra con la que acudes a la revisión, o la preocupación ante un dolor inesperado.

Así que me gustaría reflejar aquí un sentimiento que creo que muchas personas desconocen. Atravesar un cáncer es un proceso en constante evolución. Los que me quieren desean que esté bien, y decir "lo has superado"... y ya está. Es el modo de desterrar el miedo que te atenaza cuando piensas todo lo que podría haber pasado, o podría volver a pasar. Lo alejamos de la mente, para que no esté. Lo entiendo, un mecanismo de defensa.

Pero para los supervivientes, está ahí.
Yo no "he superado" un cáncer: lo supero cada día.
Todos los días. Forma parte de mi vida: está ahí, y no, no lo voy a olvidar. Tiene su parte positiva: es la respuesta constante a muchas preguntas, el empuje a seguir luchando por lo que realmente vale la pena, la prueba de todo lo que eres capaz. No soy la misma persona que era antes de pasar por ello, y he aprendido tanto, que no: no lo voy a olvidar.




Tantos días pendiente de retomar el blog, y qué mejor fecha que hoy, que es el Día Europeo del Autismo.
Nos volcamos en el 2 de abril, porque tiene más repercusión, pero hay que aprovechar cada oportunidad de difusión, de información y, sobre todo, de normalización sobre el autismo.
Por eso hoy simplemente comparto la entrada desde el blog de Aspau, que expresa lo que muchos pensamos... (gracias, Manuel y Yolanda, porque estáis siempre al cabo de la calle en esta labor incesante)



El autismo está considerado como la causa de discapacidad del desarrollo con mayor crecimiento en el mundo. Su prevalencia en los niños ha aumentado de un caso cada 150, a uno de cada 88, según el informe del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de los EEUU (CDC) publicado en Marzo de este año. Los casos diagnosticados con autismo superan ya la suma de los diagnosticados con diabetes, cáncer y SIDA.


El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo del sistema nervioso y funcionamiento cerebral, que afecta a la forma en que una persona interpreta todo su entorno, lo que ve, oye y toca, dificultando su comprensión, uso del lenguaje y relaciones sociales, imaginación y juego. El autismo no es curable, pero es tratable. Estudios internacionales han demostrado que cuando un niño es diagnosticado y recibe la intervención temprana, la educación apropiada y la terapia recomendada por los profesionales y expertos, puede convertirse en un miembro autosuficiente y productivo para la sociedad. Esto hace que el abordaje temprano del autismo tenga una alta rentabilidad, tanto personal como económica. Para ello es imprescindible la detección precoz mediante el establecimiento de protocolos de sospecha y detección, como el CHAT-M dentro de los protocolos de salud infantil y su implantación en las consultas de pediatría, lo que permitiría poner en marcha cuanto antes un tratamiento intensivo prematuro que beneficiaría enormemente a los afectados, permitiendo mejorar su pronostico.

Hace 5 años, el 5 de octubre del año 2007, se celebró el primer Día Europeo del Autismo, bajo el patrocinio de la Unión Europea. Aquel día se pidió a los gobiernos, a las administraciones públicas y al conjunto de la sociedad europea, esfuerzos conjuntos para lograr que las personas con TEA (Trastornos del Espectro del Autismo) pudieran tener una vida digna.


Y es que el autismo sigue siendo una discapacidad “invisible”, desconocida y objeto de discriminaciones, incluso entre el colectivo de las personas con discapacidad, y desde luego no es ajeno a nuestra sociedad, donde hay muchos casos diagnosticados pero también muchos otros por hacerlo.


En la Unión Europea, se espera un aumento del porcentaje de la población mayor de 65 años desde el 17,4% en 2010 al 29,5% en 2060. En base a la proporción en que se diagnostica hoy en día, significa que pronto veremos un gran número de personas de edad avanzada con autismo. Sin embargo, en la actualidad, existe una falta de servicios para las personas mayores con autismo en la mayor parte de Europa. En las Jornadas Europeas del Autismo que se van a celebrar en Lyon ese mismo día, se intentará dar respuesta a preguntas como: ¿Cuáles son las necesidades específicas de las personas mayores con autismo? ¿Cómo se puede planificar el futuro? ¿Cómo podemos financiar los servicios necesarios? ¿Qué buenas prácticas en los servicios de atención a la tercera edad existen hoy en día que puedan servir de base para crear puntos de referencia para el futuro?


La Asociación Proyecto Autismo, ASPAU, invita a los ciudadanos a reflexionar y actuar en este Día, promoviendo su interés por las personas con autismo, para facilitarles las mismas posibilidades de vida plena en todo su ciclo vital, desde la niñez hasta la vejez.


El desconocimiento es nuestro peor enemigo, genera miedo y desconfianza, de ahí la importancia de días como el 5 de Octubre y el 2 de Abril, de seguir con esta labor el resto de los días del año mediante el uso de las redes sociales, medios de comunicación, jornadas, actos y campañas como la que recientemente  ha puesto en marcha la Confederación Autismo España "El Autismo te habla, sigue las señales". Estamos convencidos que el acercamiento, difusión y sensibilización del autismo a la sociedad es un paso fundamental para promover cambios, y que aunando esfuerzos entre TODOS,  las Asociaciones, Administraciones Públicas,  los familiares, las personas con autismo, los profesionales y los ciudadanos comprometidos, lo vamos a lograr.