A veces no lo sabemos, porque no nos enseñaron en su momento a mirar dentro con detenimiento, con atención y sin miedo. Y después, nos instalamos en una manera de funcionar en la que asomarnos a nuestro interior no es una prioridad, en la que esa necesidad queda siempre enmascarada por otras aparentemente más relevantes.
Y se agolpan los asuntos sin resolver, las emociones que no dejamos salir, la intuición, los sentimientos. Cerramos la caja y ¡ay de ti el día que sin darte cuenta empujes la tapa! porque lo más probable es que salga todo disparado en una explosión incontenible que luego es mucho más difícil de asumir o manejar.

Nosotros, los adultos, estamos a tiempo de aprender, de asomarnos dentro y ver de qué estamos hechos y cómo gestionamos todas esas sensaciones, recuerdos... que almacenamos a la espera de darles sentido. No es fácil, pero el beneficio es incomparable: el autoconocimiento es poder.

Pero sobre todo, estamos a tiempo de enseñar a los niños a que sepan ver qué tienen en la cabeza (y en el corazón), para que el día de mañana esa caja sea un archivador al que acudir en momentos de necesidad, y no la caja de Pandora,
Esa es la educación emocional, tan importante o más que la otra.

Mateo y Carolina van a un cole en el que la inteligencia emocional se trabaja transversalmente, en todos y cada uno de los proyectos y materias, y compruebo cada día lo valiosa que es esa herramienta para que el día de mañana puedan enfrentarse a algunas de esas cosas que, como madre, me gustaría que jamas les sucedieran, pero son inevitables: la pena, la nostalgia, la decepción, el dolor.
Sin embargo, me entristece comprobar que es la excepción, cuando debería ser la regla... Ojalá todos los niños la recibieran, nuestro futuro como sociedad sería mucho más prometedor.

Ilustro el post con dos trabajos de Carolina en los que se explora y expresa de manera creativa lo que tiene dentro.
(Por respeto a la intimidad del resto de niños de su clase, no reproduzco los trabajos de los demás, pero son todos igual de fantásticos y sorprendentes. Me quedé atrapada en esos murales).





Os invito a abrir esa caja con vuestros hijos (la suya, y la vuestra) con una hoja en blanco y pinturas de colores. No os arrepentiréis.


Por fin la Real Academia de la Lengua ha publicado la nueva edición de su diccionario, en la que esperábamos la modificación de la definición de autismo, tal y como prometieron tras la campaña iniciada por Inma Cardona y Acciones contra los Mitos del Autismo en 2009... y ¡oh (desagradable) sorpresa! han actualizado la definición de autismo en el sentido en que se les propuso, pero también han añadido una nueva acepción al significado de "autista":


"Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad", ¡pero qué demonios! así que entienden que su anterior definición de autismo no era acorde a la realidad de las personas con este trastorno, ¿y añaden este significado infame?
Teniéndolo en cuenta, resultaría ser la RAE autista, más que cualquier persona dentro del trastorno, puesto que conscientemente se aleja de la realidad de este colectivo. Pero como es totalmente inaceptable este significado, mejor diremos que la RAE es insensible, impasible, indiferente, alienada, indolente, displicente o desabrida. Y no ofenderíamos a ningún colectivo.

Después de un intercambio de impresiones a través de Twitter, en el que se intentan justificar y del que se ve una muestra en la imagen, hemos iniciado una campaña para solicitar a la RAE que eliminen ese significado ofensivo e hiriente.
Para ello, hemos creado en Change.org una petición para que la RAE retire la nueva acepción que le ha dado al término autista. Además hemos creado un nuevo perfil de Facebook para ir concentrando todas las iniciativas que llevemos a cabo, se llama Marea Azul Tea y representa a las familias, profesionales o cualquier persona relacionada con el autismo que quiera sumarse a esta iniciativa. Busca este perfil si quieres seguir la información actualizada respecto a esta iniciativa.

El texto con el que solicitamos la adhesión a la recogida de firmas explica con claridad la cuestión:

Que la Real Academia de la Lengua cambie el significado de la palabra “autista” en el Diccionario RAE.

En el año 2009, pedimos a la RAE que cambiase el significado del término “autismo”. Tras el envío masivo de cartas por parte de familias y profesionales, la RAE no tuvo más remedio que aceptar que la definición era obsoleta y debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia: han sido 5 años de espera. Acaba de salir la nueva edición impresa. El término “autismo” ha cambiado su definición, tal como prometieron. Sin embargo también han cambiado sorpresivamente el término “autista”. En la nueva edición no lo mantienen como "Dicho de una persona: afecta de autismo", sino que han añadido una acepción en su sentido más peyorativo y que forma parte de los mitos que tanto insistimos en combatir para hacer desaparecer.
Han cambiado el "afecta" por "padecer autismo", dejándolo al nivel de enfermedad... pero lo peor es que definen en el punto 3: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad".

Durante estos cinco años, hemos tenido que enviar cientos de escritos a líderes de opinión que de forma abusiva usan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Quienes convivimos con el autismo estamos cansados del uso lingüístico asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como que las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc.

Acaban de dar carta blanca al uso de “autista” para descalificar, para usarlo como insulto, escudándose en el significado que le otorga el nuevo diccionario de RAE. Ya se pueden imaginar la respuesta a cualquier petición de no usar el autismo con connotaciones peyorativas: “lo pone en el DRAE”.

Ayúdanos a conseguir que la RAE rectifique y que mantenga su anterior significado de “autista”.

Puedes firmar aquí


Hace dos años escribí este post: Tal día como hoy.
Y ya suman cinco. Cinco años. Lo pienso y es extraña la sensación de que a veces parezca que ha pasado poco tiempo poco, y otra, lo perciba como algo tan lejano.
Pero mientras, sumo y sigo, y de eso trata la vida.

Tras el diagnóstico (según sea el caso), te espera ese "año malo", el de los tratamientos conocidos: quimioterapia, cirugía, radioterapia. Pero, ¿y después? Después, al margen de la reconstrucción, cinco años es la previsión del tratamiento posterior a la eliminación del tumor, la estimación de la posibilidad de recaídas significativas, el horizonte de la seguridad que depositas en una pastilla diaria.
Hoy he abierto mi último bote de esas pastillas. 

Yo celebro ese quinto aniversario, con la alegría de haber superado el período de riesgo, pero también con la sensación de estar a punto de caminar por la cuerda floja sin red. Por eso es importante contar con una buena pértiga para compensar el desequilibrio. La mía es poderosa: el apoyo de los míos, un excepcional equipo médico y mi determinación de seguir caminando.

Es mi modo de vivir "la vie en rose"...





Hay un blog fantástico, muy recomendable, que se llama "Si no me conoces, ¿por qué me sonríes?". Este título, como explica su autora, Araceli Arellano, se refiere a esas sonrisas de conmiseración, las que acompañan a las miradas al "pobrecito niño". Comparto esta visión, y en general todos los planteamientos que hace Araceli, su mirada sobre la discapacidad desprovista del carácter asistencialista, su visión de las personas y no de sus etiquetas, y recomiendo la lectura de su blog.

Sin embargo, yo soy de las que ve a una persona con diversidad funcional en el día a día (en el suyo, en el mío), y no puedo evitar sonreir (dentro de otro subgrupo que Araceli también considera).

Sonrío porque si me cruzo con una persona con diversidad funcional que va sola por la calle, realiza un trabajo o participa en una actividad, pienso en los retos que ha superado, en su autoconfianza (cuando muchos piensan que no va a poder), en el esfuerzo añadido, en las barreras mentales que muchos padres debemos saltar para soltar de la mano a nuestros hijos.

Sonrío de satisfacción al pensar que esa persona camina abriéndose camino en el lugar que le corresponde y seguramente abriendo camino a otras personas con diversidad que vendrán detrás, ese camino que es el mismo que el de cualquier otro, aunque algunos intenten quemar puentes en lugar de tenderlos,

Sonrío no solo a la persona en cuestión, sonrío al mundo entero, como quien supera un desafío y siente que el reto le ha hecho crecer.

Sonrío porque, aunque no te conozca, me siento orgullosa de ti.

Sonrío porque cada sonrisa de orgullo compensa al menos tres sonrisas condescendientes.

Sonrío porque es la muestra de que que la inclusión está ahí, sólo hay que dejarla ser para que florezca, para que todos podamos llevar una vida plena.

Sonrío.





Suele pasar, que hay avances de los que no te das cuenta hasta que te paras a analizarlos..

Ayer en la piscina,  sucedió esta "carolinada"

Mateo estaba jugando y se metió debajo de la cesta hinchable, y me llamó:

Él: - Mateo se disfraza

Yo: - ¿Y de qué te has disfrazado? (pensando que me diría "de cesta", claro, así somos de simples los neurotípicos).

Él: - De pelota de encestar.


Pues sí señor, ¡menudo avance! Pensó qué hacer con la cesta (además de jugar a encestar, que también lo hizo) echando mano de su bagaje (la frase es a imitación de los dibus "Dougie se disfraza", que hace siglos que ya no ve), se la colocó encima, inició la broma, y disfrutó con ella porque sabía que hacía gracia... ¡un crack!




Para él, que tiene grandes dificultades con el lenguaje, es un paso enorme. Aún me estoy riendo de la ocurrencia.

Luego dicen que las personas con autismo no tiene imaginación, ni sentido del humor...
El 6 de julio es el Día Mundial de los Besos.
Puede ser una tontería, pero cualquier cosa que nos haga disfrutar, expresarnos, sentir... merece ser celebrada.
Los besos es algo que celebramos muchísimo los padres de niños con diversidad funcional en general, y con autismo en particular, debido a esa falsa creencia de que son incapaces de sentir, o suavizándolo un poco, de expresar lo que sienten.
Por supuesto, esto no es cierto, pero hay que reconocer que cuando te dan el diagnóstico de tu hij@, tú recurres a tu escaso conocimiento previo sobre el tema, que normalmente está formado por esa visión sesgada y en absoluto ajustada a la realidad, y en tus principales dudas como madre, te planteas esas preguntas emocionales (y muy dolorosas) que suelen ser del tipo:
¿hablará?
¿sabrá que le quiero?
¿me dará un beso algún día?
Es normal cuestionárselo, y al principio la incertidumbre genera mucha angustia, pero a medida que aprendes, te informas, y vas dando oportunidades a tu hij@, descubres las respuestas mucho antes de lo que piensas:
Probablemente sí, aunque tal vez no, pero se comunicará, sin duda.
Rotundamente, sí.
Alguno no, todos.

Por supuesto, nos queremos y lo sabemos, y nos lo demostramos mutuamente a diario. Como cualquier familia.


Para nosotros, todos los días son el Día de los Besos, el de los Abrazos, el de los Achuchones, el de las Cosquillas...

Hay días en los que te parece que el tiempo está detenido para algunas cosas, pero vuela para otras, y todo sucede ante tus ojos sin que puedas hacer nada mas que observar... días en que parece que lleves unas gafas mal graduadas, o sucias, que distorsionan lo que ves.

Hay días en que dudas: ¿lo estoy haciendo bien?
Y peor, días en que no dudas: no lo estoy haciendo bien.

Días de incertidumbre, de miedo al futuro, de zozobra y debilidad.

Hay días grises y hasta negros, días de plomo y días de humo.

Hay días en que los molinos son gigantes.

Todo ying tiene su yang.
Es bueno saberlo, asumir esa teoría de la "montaña rusa", y aceptar que para que haya subidas tiene que haber bajadas, y viceversa.

Es bueno aprender a respirar hondo y coger impulso, antes de llegar a quedarse sin respiración.

Es bueno mirar hacia dentro y reconocerse, sea la clase de día que sea. No somos mejores por ser más fuertes, somos mejores por dar lo mejor que podemos según el momento. Unos días será infinito, y otros, algo menos. No importa la cantidad, si es lo mejor que puedes dar.

Vivir el autismo, o cualquier diversidad funcional, no es fácil.
Mantener una visión positiva no significa negar las dificultades, significa comprenderlas, ayudar a sortearlas y destacar las fortalezas de cada uno.
Incluso las propias.


Conversación entre Carolina y yo, hace un momento. La transcribo literal, antes de que se me olvide, porque aún la estoy asimilando.


C: - Mamá, las personas con autismo tienen superpoderes.

Yo: - ¿Superpoderes?

C: - Sí, como Mateo, que se aprende todo enseguida: los dinosaurios, los países, los planetas. Tiene superpoderes.

Yo: - No, cariño, Mateo no tiene superpoderes, lo que pasa es que aprende las cosas de un modo distinto, y lo que le gusta lo aprende muy rápido. Y cada persona con autismo es diferente y sabe cosas diferentes, no tienen superpoderes.

C: - Mateo sí.

Yo: - Así que tú sabes que Mateo tiene autismo.

C: - Claro... por eso tiene superpoderes.

Yo: - No, porque en algunas cosas, él actúa y aprende de un modo distinto.

C. - Entonces yo también tengo autismo, porque tengo superpoderes.

Yo: - ¿Ah, sí? ¿por qué piensas eso?

C: - Porque yo tengo el superpoder de cerrar las puertas y el superpoder de convertirme en princesa.

Yo: - Y yo, ¿tengo algún superpoder?

C: - Sí, el de comerme las "mollis"

Yo: -Es verdad, tenemos superpoderes, pero se pueden tener superpoderes sin tener autismo, y autismo sin superpoderes...

Poco a poco tenemos que ir aclarando conceptos, y aunque sé que no es en absoluto realista, me gusta que tenga esa visión positiva de su hermano, de lo que hace mejor de los demás en lugar de lo que no hace.
Su naturalidad en la conversación me ha dejado pasmada, ella lo tiene clarísimo... y acaba de cumplir 6 años.






He compartido en Proyecto Clics la última aportación artística de Carolina. Yo le digo aportación artística, pero para ella no es arte, es "trabajo".

Esta es la entrada (aunque os invito que visitéis el blog de Proyecto Clics, lleno de arte y sorpresas). 


Carolina aún no sabe de modas, sabe lo que le gusta (y lo que no). Y una de las cosas que le encanta es autorretratarse con la tablet (la que pille), sin saber que eso del #selfie es ahora tendencia.
Y otra que le apasiona, "fabricar" materiales para "trabajar" con Mateo. Esto último lo hace desde bien pequeña, y con un acierto que me deja pasmada.

Revisando ayer las fotos de la tablet, me encontre toda una serie de autorretratos, y cuando le pregunté, me dijo que eran "fichas de emociones para trabajar con Mateo". Hablan por si solas.

Deliciosas, como ella.










Hoy es 2 de abril, Día mundial de Concienciación sobre el Autismo. El día de pintarlo todo de azul para dar visibilidad al autismo.
No me voy a entretener en decir porqué, ni cómo, que esto ya lo hacemos cada año.


Este año, que estoy convaleciente y tengo que dar visibilidad sin salir de casa, he aprovechado para poner un poco de perspectiva, y me he dado cuenta de que somos ya una gran marea azul, que hemos conseguido entre todos que cada vez haya más ciudades y edificios ilustres que se sumen a la campaña "Light it Up Blue", y más globos azules por doquier, y se dediquen más minutos en los medios de comunicación a hablar de autismo (por insuficientes que sean aún, siempre son más que el año anterior).

Y me he dado también cuenta que en esa marea muchas gotas, la mayoría, somos familias, y unas cuantas, bastantes también, son profesionales... pero hay también una parte que son mis gotas favoritas, a las que quiero desde aquí mandar mi cariño y agradecimiento: esos amig@s que hacen suyas tus batallas, que se suman a tus causas sin preguntar, cerrando filas.

L@s amig@s que nunca cambian su perfil de cualquier red social, excepto hoy. O l@s que adoptan el de hoy para todo el año, por aquello de que hay que concienciar a diario.

L@s que comparten y disfrutan cada foto o evento que publicas como si fuera propio.

L@s que compran globos azules y los ponen en su ventana o negocio, porque para ti es importante.

L@s que se visten de azul de la cabeza a los pies, y visten de azul a sus niñ@s/herman@s/amigo@s y a veces, hasta las plantas del jardín.

L@s que se curran una presentación sobre el autismo y la exponen en la clase de su hijo y alguna otra (en la que no hay niños con autismo) para que conozcan la realidad de otros. Y lo hace el día 1 para que así se vistan de azul el día 2.

L@s que recuerdan a otros papás del cole que no se olviden los globos azules, y ponen globos de más por si a otro se le olvida.

A todos vosotr@s, gracias.
Vosotr@s pintáis mi corazón de azul un día como hoy.
Porque sí, sólo porque sois buenas personas, la buena gente que nos hace mantener la fe en la sociedad, la que nos ayuda a que nuestros hijos formen parte de ella porque ni se plantea que pueda ser de otro modo, el 2 de abril, el 3, el 4 y todos los días.


En la clase de Mateo hay un buzón.
Los duendes de segundo de primaria se escriben cartas y las echan en el buzón. Cuando lo abren, se reparte el correo y cada uno lee las que ha recibido.

Esta actividad postal crea vínculos, ayuda a expresar las emociones, enseña sobre comunicación y, como quien no quiere, se trabaja la escritura.
Y todo eso manteniendo el interés y la ilusión de los niños.

Mateo también escribe cartitas, con apoyo. Y, por supuesto, las recibe.
Ayer llegó esta dentro de su mochila.


No por haberlo repetido mucho, deja de perder vigencia: la inclusión, cuando hay voluntad, es posible.
Pienso en la gran suerte que tiene Mateo con sus compañeros duendes, y en la suerte de los duendes de haber conocido a Mateo.
Debería de ser así siempre, para todos los niños. Espero que lo sea, algún día.

Quid pro quo. Todos ganan.


En el cole de Mateo y Carolina se trabaja por proyectos. Entre los proyectos de cada curso, hay al menos uno que se prepara en familia, y luego se expone en clase. El proyecto familiar de la clase de los duendes, la de Mateo (2º de primaria), se titula "La historia de mi vida": cada duende prepara una exposición sobre su vida, y la presenta ante sus compañeros. Luego hay preguntas y un turno de opiniones en el que dicen si les ha gustado (o no, aunque generalmente sí) y qué es lo que más les ha gustado.

Esta semana nos tocaba presentar nuestro trabajo dentro del proyecto "La historia de mi vida". Y allá que fuimos la familia al completo, a compartir nuestra historia. Yo preparé la presentación y Mateo la fue leyendo ante sus compañeros. A Mateo le cuesta modular el tono de voz, y normalmente habla en un tono muy bajo, así que leer en voz alta le supone cierto esfuerzo.

Hicimos un recorrido desde el día de su nacimiento hasta llegar a este cole (el ciclo de infantil lo hizo en otro centro, aquí empezó en 1º de primaria), y nos detuvimos especialmente en el momento en que descubrimos que Mateo "era como era".

Explicar que un niño tiene dificultades a otros niños nos parece complicado (y lo es), y sin embargo ellos lo viven de un modo más natural. Más aún en este colegio, que apuesta por la inclusión en la base misma de su ideario, en el que hay niños con diversidad funcional en todas las clases, en donde están acostumbrados a la diferencia, porque todos son diferentes y únicos, todos son valiosos para el conjunto. Todos.
Pero son niños, y también necesitan entender por qué algunos actúan de otra manera, y tienen dudas que necesitan respuesta (¿ha sido siempre así? ¿por qué no le gusta jugar a lo mismo que yo? ¿cuando era pequeño tomaba biberón? en fin, la mente de un niño de primaria es un hervidero de preguntas ;-)

Yo lo integré en la historia compartiendo algunas fotos de aquello que Mateo hacía de modo distinto, igual que mostramos a lo largo de la presentación muchas fotos en que hacía (hacíamos, la familia) lo mismo que los demás. Las acompañé de una explicación somera, adaptada al nivel de niños de 7 años.



Fue muy positivo. Aunque ellos conocen a Mateo y saben que "funciona" de otra manera, ver su trayectoria, lo parecida que ha sido su vida en realidad a la de los demás, y todo lo que hace, ayuda a focalizar cómo es en conjunto, más allá de sus dificultades con el lenguaje, su inquietud motora o sus intereses particulares.



Cuando llegó el turno de opiniones, a muchos lo que más le había gustado de la presentación era la foto en que Mateo está sentado sobre la tapa del lavavajillas :-) Pero lo que a mi me llegó el corazón fueron dos comentarios que transcribo literalmente (porque se me han quedado grabados a fuego):

- a mi lo que más me ha gustado ha sido la explicación del autismo y de cómo es Mateo. Además, es verdad que en algunas cosas es un crack porque a veces yo le pregunto en matemáticas y siempre se lo sabe, y también sabe donde están todos los países.

- a mi lo que más me ha gustado de la presentación ha sido lo que se ha esforzado Mateo en leérnosla.

Luego Miriam, la tutora me preguntó qué tal había sido el viaje al pasado en la preparación del proyecto, porque por su experiencia a veces remueve mucho interiormente. Es verdad que remueve algunas cosas que dejas atrás y no siempre quieres volver a mirarlas, pero también saca a la la luz otras que estaban casi olvidadas y son momentos de oro.
Lo mejor del proceso es te pone en perspectiva: veo la historia de la vida de Mateo, y veo lo mucho que ha aprendido, veo un niño feliz y luchador, que disfruta de cada oportunidad que se le presenta, y que si tropieza, da una voltereta y sigue avanzando sin perder la sonrisa.
Y sólo puedo sentirme orgullosa de él.

Porque se merecen una medalla todos los días: por su esfuerzo, por cada paso adelante, por aprender, por enseñarnos.




Carolina tiene inquietudes fotográficas, o más bien audiovisuales. Desde que el iPad entró en nuestras vidas y descubrió las apps de captura de imágenes y filtros, no hay día que no haga alguna foto o vídeo. Le encanta.
Luego el superpapá tiene que andar borrando fotos porque satura la capacidad de la tablet :-)
Pero me parece tan interesante esa facilidad con la que se ha sumergido en el mundo audiovisual desde el lado de la creación, que es un área que me gustaría explorar con ella.

Y a través de estos dos intereses, iPad y fotografía, y gracias a los (fantásticos y muy recomendables) blogs Ipads y Autismo y Cappaces, hemos desembocado en un proyecto precioso, muy interesante, al que nos hemos sumado con entusiasmo: el Proyecto Clics.

¿En qué consiste? copio de su blog, aunque os recomiendo que lo visitéis:

Objetivos
1.- Promover la utilización de la fotografía como medio de expresión de las personas con diversidad funcional para facilitar su comunicación, la expresión de gustos, emociones, etc. y conocer de este modo algunas de sus inquietudes.
2.- Favorecer el intercambio de sinergias creando una plataforma para compartir sus fotografías, en la que puedan mostrar sus creaciones y conocer las realizadas por el resto de niños participantes.
3.-Facilitar la comunicación, la interacción, la socialización y el trabajo en equipo de los niños participantes desde los diferentes puntos geográficos
4.- Crear un espacio de encuentro para profesionales y padres de personas con diversidad funcional, para conocer otras experiencias, intercambiar opiniones, recursos y aportar ideas.

Explicación del proyecto
Trabajamos desde hace tiempo con personas con discapacidad funcional. Por un lado, Felipe lidera el proyecto NWN? (Nós Why Not?), la primera agencia de fotógrafos con diversidad funcional. Por el otro, yo trabajo en una escuela desarrollando el proyecto iPads y Autismo. Ambos trabajamos a diferentes niveles pero con un objetivo en común, mejorar la inclusión de las personas con diversidad funcional a nivel escolar, profesional y social.
En este tiempo hemos tenido contacto con profesores, familias y diferentes profesionales que también trabajan con personas con diversidad funcional y hemos compartido la necesidad de crear proyectos que impulsen por un lado la inclusión digital y por el otro el trabajo de habilidades para reforzar su inclusión escolar, laboral y social.
El Proyecto Clics nace con esa filosofía, facilitar el acceso a una herramienta de expresión plástica como es la fotografía para potenciar la comunicación y la interacción de personas con diversidad funcional como medio para tender puentes que nos ayuden a conocerlos mejor y establecer nuevas vías de comunicación.
Debido a la edad de los niños que participarán, en principio, se ha pensado que las fotos se realicen con dispositivos móviles ya que son herramientas muy sencillas de utilizar y al alcance de muchos niños, aunque también se pueden realizar con cámaras fotográficas. La finalidad no es trabajar la técnica fotográfica sino utilizar la fotografía como medio de expresión, así que estos dispositivos nos ayudarán a captar las imágenes y a compartirlas con facilidad, eliminando barreras y potenciando la autonomía de los usuarios.
Hemos abierto las puertas a escuelas, familias y asociaciones para poder contar con diferentes entornos que aportarán grandes experiencias y diferentes puntos de vista con el objetivo de enriquecer el proyecto entre todos.


Es muy de agradecer que haya este tipo de iniciativas, tenemos tanto que compartir y que aprender...

A mi me resulta muy interesante porque siempre me ha gustado la fotografía, y de algún modo también soy pensadora visual, y cuando miro, no sólo miro, también encuadro escenas y enfoco detalles, discrimino o resalto colores o luces... así que presto mucha atención a esas fotos y vídeos de Carolina, a lo que ella ve y cómo lo ve, y me parece excepcional este proyecto para poder conocer el punto de vista de personas que perciben las cosas a través de otros "filtros".

Ya hemos publicado nuestra primera colaboración en el proyecto (y sus primeras fotos, por libre elección, de sus papás... que me la como).






El otro día vi la película "Querido John".

Es un drama romántico basado en una novela de Nicholas Sparks ("El diario de Noah"), dirigido por Lasse Hallström y protagonizado por Amanda Seyfried, Channing Tatum, Henry Thomas, Richard Jenkins.

En ella, el autismo tiene cierto protagonismo, aunque no la recordaba vinculada al tema (no la había visto, pero en general en la tribu ya nos suenan en qué pelis se trata el autismo, o si hay algún personaje dentro del espectro).
Pensaba que se trataba de una peli para tardes de sábado lluviosas, y lo es, pero luego se quedó dando vueltas en mi cabeza, porque al final el autismo sí que juega un papel relevante en la historia de amor de John y Savannah.

La sinopsis es la siguiente:

John Tyree es un soldado de las Fuerzas Especiales que durante su período de permiso va a visitar a su padre a Carolina del Sur. Savannah Curtis es una bella e idealista estudiante universitaria de una acomodada familia sureña que está en casa por las vacaciones de primavera. John y Savannah pertenecen a mundos diferentes, pero cuando se conocen por casualidad en la playa, se sienten inmediatamente atraídos el uno por el otro. El encuentro se transforma en un idilio arrollador de dos semanas y rápidamente sus sentimientos se profundizan hasta que se convierte en un amor apasionado. Cuando John es forzado a volver a sus fuerzas de despliegue y Savannah tiene que regresar a la universidad, la pareja promete escribirse. A través de una continua correspondencia, su amor florece y la profunda historia de amor romántico se prolonga.
A pesar de la creciente tensión entre sus deseos y responsabilidades la pareja lucha por mantener su compromiso. Pero cuando una inesperada tragedia se produce y John vuelve, su regreso provoca una confrontación emocional donde la pareja se ve forzada a descubrir si su amor es capaz de sobrevivir.

¿Y qué papel juega el autismo en todo esto?
Pues en que los queridos vecinos de Savannah son Tim y su hijo con autismo, Alan, al que conoce desde muy pequeño y con quien siente una gran conexión. Este hecho hace que ella quiera orientar su vida hacia la atención a niños con autismo, y que se sienta de algún modo responsable hacia ese niño.

Y en que el padre del protagonista presenta rasgos de TEA, aunque no esté diagnosticado, detalle que la propia Savannah hace notar a John, y con el que pretende explicar la difícil y extraña relación emocional entre padre e hijo.
Entender que su padre tiene dificultades sociales y emocionales resuelve ciertos conflictos de John, no sólo en su relación hacia su padre, sino sobre su propio modo de ser (habida cuenta de que ese era el referente que tenía).

Por otro lado, y cuidado si no has visto la peli porque van spoilers, el cariño y compromiso de Savannah hacia Alan hacen que llegado el momento, ella se incline por ese deber más que por el amor hacia John. Ella se casa con su vecino Tim porque este ha enfermado de cáncer y de algún modo quiere dejar a su hijo en las mejores manos antes de morir.

Así que el autismo tiene mucho que decir en esta historia, una muestra de cómo cambia las vidas que toca. Quizás alguien que no lo viva de cerca, lo vea con otra perspectiva, y piense más en que vaya "faena" le hace Savannah a John, o por qué renuncia al amor por un sentido del deber que ella ha adquirido sin necesidad. Seguramente, vean el lastre: el autismo como causa de los males, como elemento de ruptura (de la relación entre John y su padre, del divorcio entre Tim y la madre de Alan, y de la historia de amor entre John y Savannah). Pero cuando la ves desde el otro lado, aprecias otros matices en la historia. Sobre todo, aprecias cierta realidad que es posible que a otros se les escape. Entiendes a Tim, comprendes la decisión de Savannah, aprecias al padre de John y sus esfuerzos para criar a su hijo a pesar de sus dificultades. Desde el otro lado, ves el autismo como circunstancia, como filtro.

Como peli, no me parece especialmente reseñable, pero hay un detalle que sí quiero destacar. Para interpretar al pequeño Alan, Lasse Hallström buscó un niño con autismo, Braeden Reed, de 6 años. Es cierto que sólo sale en un par de escenas, pero es una buena muestra de que sólo hay que dar la oportunidad para que cada uno desarrolle sus capacidades.


He encontrado extractos de una entrevista con sus compañeros de rodaje, y esto es lo que dicen de él:

Channing Tatum, protagonista: "Fue un actor que nos hizo estar a todos alerta. Sabía que era lo que se suponía que tenía que hacer y jugaba con ello. De vez en cuando hacía algo totalmente inesperado, espontáneo y hermoso, simplemente mágico. Ojalá pudiera ser tan libre en la interpretación. Sé lo mucho que sus padres trabajaron con él, en el rodaje tuve la oportunidad de hablar con su padre que está muy orgulloso de él".

Bowen, productor: "Durante el proceso de la prueba nos dimos cuenta que Braeden tenía un talento natural para la actuación. Sabe sus líneas, pero también encontró colores interesantes en la escena que hizo que nuestros actores tuvieran que estar a la altura, obligándolos a reaccionar de forma real".

Lasse Hallström, director: "Braeden le aportó su propia personalidad al papel, fue una gran experiencia. No tuvo ni el miedo ni las inhibiciones que muchos niños tienen frente a la cámara. Fue encantador, en todo momento creativo y siempre impredecible, en el mejor de los sentidos".

El reparto y el equipo técnico opina que Braeden fue profesional y entusiasta. Amanda Seyfried y Henry Thomas fueron los actores que trabajaron más estrechamente con el niño. Seyfried opina: "Braeden se aprende su texto, lo practica y cuando llega al rodaje lo interpreta impecablemente. Y si se le dice que cambie las cosas, es él quien decide cómo lo va a hacer. Es liberador sentirse tan despreocupado y tan abierto con todo lo que pasa".
Thomas agrega: "Braeden hace cosas espontáneas que yo incorporo a la escena. Eso me ha dado una forma muy interesante de trabajar que jamás había experimentado. Respiré mucha vida a través de las líneas de esas páginas".

Podéis leer la reseña completa aquí.
Creo que estos comentarios son lo mejor de la película ;-)

¿Has visto la peli? ¿A ti qué te pareció?


Siguiendo una sugerencia de Anabel Cornago, que ha compartido en Facebook unos medidores de autocontrol de esta página, he hecho una adaptación de dos de ellas, traduciendo (a mi manera) y con pictos de ARASAAC.
Basta con imprimir, plastificar y sujetar la flecha en el centro de modo que se pueda hacer girar.
¡Espero que os sean útiles!





Estos días están siendo de zozobra y preocupación, a nivel general. Dos hechos puntuales han sacudido la "comunidad del autismo en España", y aunque se alejen de nuestra situación personal actual, no podemos dejar de ver el riesgo que suponen para todos los niños con autismo y sus familias.

Uno ha sido la sentencia del Tribunal Constitucional que ha desestimado el recurso de amparo de los padres de un menor con TEA contra la resolución de la Consejería de Educación de Castilla y León que acordó la continuación de la escolarización de su hijo en un centro público de educación especial en lugar de en un centro ordinario, como solicitaban los demandantes. Aquí se puede leer la noticia.

Más allá del debate de si estás o no de acuerdo con las decisiones tomadas por esos padres (y sus consecuencias), o sobre qué tipo de centro es más adecuado, lo que hay que defender hasta el extremo es el derecho de los padres a decidir qué tipo de educación quieren para sus hijos. Derecho que los padres de niños neurotípicos no ven cuestionados. ¿Por qué nosotros sí? ¿Acaso estamos menos capacitados para decidir sobre de las necesidades de nuestros hijos, sólo porque en algunos aspectos son distintas a las de la media? Pues no. Es más, en general estamos más capacitados, puesto que la vida y las circunstancias nos han obligado a formarnos más allá de lo que es habitual en la atención a dichas necesidades.

Aún es más grave el caso de la sentencia, que contraviene lo recogido en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Y crea un grave precedente en la jurisprudencia española.

Otro, ha sido el caso que Esther Cuadrado relata en el blog La sonrisa de Arturo sobre la situación de su hijo Arturo en el colegio, un centro ordinario de escolarización preferente, y las respuestas, o más bien la falta de ellas por parte del propio centro y de la Consejería de Educación ante el requerimiento de los padres. Os recomiendo encarecidamente que lo leáis, si aún no conocéis el caso, porque esta es una realidad más habitual de lo que nos creemos: la de que se ignoren los derechos de los niños con NEE.

Y el caballo de batalla, la excusa permanente de la falta de recursos. En lugar de usarla para justificar decisiones arbitrarias, no ajustadas a los derechos de los niños con diversidad funcional, debiera ser motivo de vergüenza para una administración que, como siempre, se aúpa pisando sobre los más débiles. Que decide qué es lo adecuado conforme a sus intereses, y no los de los niños con necesidades educativas especiales.

De paso, les recuerdo tanto a la administración como a determinados profesionales, que hay recursos que no cuestan dinero: la motivación, la imaginación, la empatía, la creatividad. Son los que diferencian a los buenos profesionales de los mediocres.


PD: por cierto, aprovecho para recordar que según la ley española, de los 6 a los 16 años es obligatoria la educación, no la escolarización.