Cuidar del cuidador

Cuando se cierra una puerta, en otro sitio se abre una ventana, aunque este cambio sea interior y no necesariamente un cambio de situación. Ante una situación laboral sobrevenida (y no deseada), el año pasado lo dediqué a estudiar, centrándome en algo que que me interesa y me atañe a partes iguales: el cuidado del cuidador.

Las familias son, en la mayoría de los casos, las principales "proveedoras" de cuidados para sus miembros con trastornos del espectro autista. La implicación de la familia es fundamental para la evolución del menor con trastorno del neurodesarrollo, sin embargo esta necesidad no está cubierta generalmente. Los padres de un niño con TEA deberían beneficiarse de la intervención directa y sistemática, distinta de las que se ofrecen directamente al niño. Las intervenciones deben tratar de incluirlos y aumentar su participación. El estrés de los padres se relaciona con la participación en la intervención de su hijo, su calidad de vida durante la intervención y la calidad de vida de la familia en general.

Desde esta metodología se adopta la perspectiva de considerar a la familia como un conjunto de elementos relacionados, donde lo que ocurre a uno de sus integrantes afecta a todos los demás. La familia sería entonces una unidad con vida propia, con su propia estructura y dinámica, más que la simple suma de los individuos que la componen. Por tanto, la familia en su conjunto también es influida por la presencia del TEA. Si la persona con TEA se encuentra bien, esto redundará en un bienestar para la familia en general y al mismo tiempo si la familia se encuentra bien, esto producirá un beneficio para la persona con TEA. Se crea así una relación circular entre la persona y su familia que debe ser abordada con intervenciones en ambos sentidos para poder generar beneficios importantes. Al intervenir desde el punto de vista sistémico, se ha visto que cuando se facilitan ciertos procesos y se propician ciertas condiciones, la familia es capaz, no solo de sobrellevar esta situación, sino de salir incluso fortalecida de esta experiencia.

Y siendo esto así (y creo que no hay dudas al respecto), está claro, o al menos cualquiera que lo oiga asiente sin dudar, que para cuidar bien hay que estar bien... pero cuando ese cuidado implica personas con necesidades especiales (sean niños o adultos, dentro del TEA o con Alzheimer, por citar dos ejemplos claros), hay dos factores de peso que dejan caer un grueso telón sobre esa afirmación: el estrés del cuidador, y la falta de tiempo.

En la lista de prioridades, las necesidades del cuidador no quedan en segundo plano, sino en cuarto o quinto... sin que la rutina de las necesidades familiares permita una tregua, porque uno se puede tomar vacaciones de su trabajo, pero no de su propia vida (bueno, sí que puede, pero eso tiene otro nombre).

¿Y qué podemos hacer? pues poner el foco en esa necesidad, porque es una realidad sustentada en estudios científicos que el síndrome del burnout (o del cuidador quemado), si no se trata (o previene, que sería aún mejor), puede desembocar en diferentes patologías. Hay que tener muy presente que el impacto que el estrés y la provisión de cuidados diarios de larga duración a niños con discapacidad producen sobre su cuidador implican una amenaza para su bienestar, produciendo con frecuencia cuadros de ansiedad, fatiga, depresión, baja autoestima e insatisfacción personal.

Hay considerables evidencias científicas que sugieren que los padres y madres de niños diagnosticados con TEA están en mayor riesgo de experimentar dificultades en el bienestar psicológico que los padres y madres de niños con otras formas de discapacidad, de tal modo que puede verse afectado su estado de salud tanto mental como física.

Uno de los factores que puede actuar como modulador del estrés es el apoyo social, entendido como la relación en la que se ofrece o intercambia ayuda, que puede ser material, emocional o instrumental.
Por ejemplo, favorecer la adquisición de estrategias de afrontamiento puede potenciar efectos beneficiosos para el cuidador, como un mayor crecimiento personal o el aumento del apoyo social percibido.

Igualmente, se ha visto que los padres que se adaptan de forma adecuada a la situación de cuidado obtienen resultados positivos de la experiencia, evidenciándose un aumento de la resiliencia en estas familias.

Conclusión: que aunque nuestra prioridad sea el bienestar de nuestros hijos, necesitamos también ser conscientes de nuestras propias necesidades, buscar ayuda si la necesitamos, concedernos un poco de tiempo y trabajar nuestro propio bienestar.

Para conseguir esto hay distintas vías. Ya iremos hablando de ellas ;-)



Bibliografía:

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• Rivard M, Terroux A., Parent-Boursier C, Mercie C. (2014). Determinants of Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord 44:1609–1620, DOI 10.1007/s10803-013-2028-z